Saúde Brasil

Família consegue dinheiro e compra remédio mais caro do mundo para bebê com atrofia muscular espinhal

Por Redação

19/10/2021 às 10:07:44 - Atualizado há
Segundo pais de Ben, a aplicação da dose deve ser feita ainda em outubro. Zolgensma custa mais de 2 milhões de dólares, o equivalente a R$ 11.239.337, e não é fornecido pelo SUS. Família do menino Ben consegue dinheiro para comprar remédio mais caro do mundo

A família do menino Benjamin Brener Guimarães, o Ben, anunciou que conseguiu o dinheiro para comprar o medicamento Zolgensma, conhecido como o remédio mais caro do mundo (veja vídeo acima). Ele custa mais de 2 milhões de dólares, o equivalente a R$ 11.239.337, e é utilizado para tratar atrofia muscular espinhal (AME), doença rara, degenerativa e muitas vezes letal.

Em setembro, a família de outro bebê com AME, o pernambucano Levi de Oliveira Balbino, de pouco mais de 1 ano, conseguiu comprar o remédio após uma decisão judicial.

A controvérsia em torno do remédio mais caro do mundo

O anúncio da compra do medicamento para Ben foi feito pelos pais do bebê, Nathalie e Túlio, nas redes sociais. O menino tem 5 meses de vida e, desde que foi diagnosticado com a doença, a família tem feito campanhas na internet para arrecadar o valor necessário para comprar o remédio, que não é fornecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

"É com muito orgulho que anunciamos que o Ben venceu mais uma etapa. Recebemos o complemento financeiro necessário para a aquisição e já compramos o medicamento junto ao fabricante suíço", disse a mãe do menino.

A família não divulgou quanto pagou pelo remédio. "A expectativa é que a chegada ocorra ainda em outubro e, assim, possamos cumprir essa meta do Ben tomar o tão sonhado remédio antes de completar os seis meses de vida", afirmou Nathalie.

Benjamin Brener Guimarães, o Ben, tem atrofia muscular espinhal

Reprodução/Instagram

No dia 18 de setembro, a Justiça Federal em Pernambuco (JFPE) determinou que o Ministério da Saúde fornecesse o Zolgensma ao bebê. Ele pode ser utilizado para tratar crianças de até 2 anos diagnosticadas com AME tipo 1, a forma mais grave da doença e que geralmente causa a morte antes dessa idade.

Em outubro, a União recorreu da decisão e a liminar da primeira instância foi suspensa. Até 2017, não havia tratamento para quem nascia com essa condição no Brasil. A AME é uma doença grave, rara, neuromuscular, degenerativa, progressiva, irreversível e de origem genética.

O Zolgensma, que obteve registro da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) em agosto de 2020, modifica o DNA do paciente e cria uma cópia funcional, isso em uma única dose. Além do Zolgensma, o tratamento da AME também pode ser feito com o remédio Nusinersena (Spinraza).

Diferente do primeiro, este segundo consiste num tratamento para o resto da vida, num custo de R$ 400 mil por ano. Desde 2019, o Spinraza foi incorporado ao SUS e é fornecido gratuitamente aos pacientes. Por isso, o Ministério da Saúde alega que não há superioridade entre os dois remédios, o que foi contestado por uma geneticista que fez um laudo sobre o caso de Ben.

"Nosso sonho está se tornando realidade, graças ao empenho, espírito solidário, a garra, o abraço à causa e à compaixão de cada um. Obrigado a todos que participaram, se envolveram, doaram, chegaram junto, trouxeram aquele calor que o nosso coração tanto precisou durante esses mais de 100 dias de luta para nunca desistir do nosso objetivo. Nossa família é só alegria e gratidão", afirmou o pai, Túlio Guimarães.

Fonte: G1
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